重い障害がある方の在宅支援で確認すること

重度の肢体不自由や難病、重い認知機能の低下などがあり、日常生活の多くの場面で支援を必要とする方が在宅で暮らし続けるためには、複数の公的制度を組み合わせて支援体制をつくることになります。しかし、「訪問介護（介護保険）」「重度訪問介護（障害福祉サービス）」「介護予防・日常生活支援総合事業の訪問型サービス」は、名前が似ていても根拠となる法律・対象者・利用できる年齢・サービス内容が異なる別々の制度です。この違いを最初に押さえておかないと、「使えるはずの支援を見落とす」「窓口を間違えて手続きが遅れる」といったことが起こりやすくなります。

この記事では、重い障害や難病がある方・そのご家族が在宅支援を検討する際に、まずどの制度が対象になりうるのかを仕分けし、次に医療的ケアや身体介護・生活援助の範囲について何を確認すべきか、そして実際に事業所探しやケアマネジャー・相談支援専門員への相談でどんな質問をすればよいかを、一次情報に基づいて整理します。

あらかじめお伝えしておきたいのは、この記事は制度の全体像と「確認の仕方」を示すものであり、個々の事業所が対応可能かどうか、費用がいくらになるかといった個別の判断はできないという点です。最終的な可否は、お住まいの市区町村、担当のケアマネジャーまたは相談支援専門員、そして実際に依頼を検討する事業所への確認が欠かせません。読み進めながら、「自分たちの場合はどの窓口に、何を聞けばよいか」を一緒に整理していきましょう。

在宅支援を検討するとき、まず整理したいのが「どの制度の対象になりうるか」です。年齢や原因疾患、心身の状態によって、利用できる制度の組み合わせが変わります。

介護保険の訪問介護（要介護1〜5）は、65歳以上の方、または40〜64歳で介護保険法上の「特定疾病」に該当し要介護・要支援認定を受けた方が対象です。特定疾病に該当するかどうかは疾患名や病状によって個別に判断されるため、40〜64歳の方が対象になるかどうかは、お住まいの市区町村の介護保険担当窓口や主治医への確認が必要です。

介護予防・日常生活支援総合事業の訪問型サービスは、要支援認定などを受けた方向けの制度です。現行の訪問介護に相当するもののほか、基準を緩和した「訪問型サービスA」、住民主体の「B」、短期集中予防の「C」、移動支援の「D」など複数の類型があり、対象者・基準・利用料は市区町村ごとに独自に設定されています。同じ「総合事業」という名前でも、お住まいの自治体でどのサービスが提供されているかは異なるため、内容は必ず市区町村の窓口へ確認してください。

重度訪問介護は介護保険とは別の「障害福祉サービス」で、根拠となる法律も対象者要件もまったく異なります。年齢に関わらず、一定の障害支援区分等の要件を満たす方が対象になりえます。次の章で詳しく説明します。

これら3つの制度は所管・申請窓口も異なります。介護保険は市区町村の介護保険担当窓口や地域包括支援センター、障害福祉サービスは市区町村の障害福祉担当窓口や相談支援専門員が窓口になるのが一般的です（名称は自治体により異なるため要確認）。「どちらに相談すればよいか分からない」という場合は、まず市区町村の総合案内窓口に、本人の年齢・病名（分かれば）・現在の生活状況を伝えて、担当窓口を案内してもらうところから始めるとスムーズです。

肢体不自由が重い方や、行動障害を伴う知的障害・精神障害のある方の場合、介護保険の訪問介護とは別に、障害福祉サービスの「重度訪問介護」が選択肢になることがあります。

厚生労働省の資料によれば、重度訪問介護の対象者は、障害支援区分4以上であって、(1)二肢以上に麻痺等があり「歩行」「移乗」「排尿」「排便」のいずれの項目でも支援が必要と認定されている方、または(2)障害支援区分の行動関連項目等（12項目）の合計点数が10点以上である方、のいずれかに該当する方とされています。2014年4月からは、知的障害・精神障害により行動上著しい困難がある方も対象に加わりました。

重度訪問介護は、居宅における入浴・排せつ・食事等の介護や家事、生活相談に加えて、外出時の移動中の介護、さらに入院中の医療機関における意思疎通の支援（見守り等）にも対応できる点が特徴とされています。これは介護保険の訪問介護にはない特徴です。ただし、対象者要件に該当するかどうかは障害支援区分の認定結果に基づく個別の判断であり、この記事だけでは判定できません。

「うちの場合は対象になりそうか」を知りたいときは、お住まいの市区町村の障害福祉担当窓口、または契約している（あるいはこれから契約する）相談支援専門員に、本人の障害の状態（歩行・移乗・排尿・排便の状況、行動面で配慮が必要な事項など）を具体的に伝えて相談してください。すでに介護保険サービスを利用している65歳以上の方の場合でも、障害福祉サービス固有の支援内容（重度訪問介護の外出時支援など）が上乗せで認められる場合があるとされています。該当するかどうかは個別の判断のため、次章で触れる「介護保険優先原則」の考え方とあわせて、市区町村の障害福祉担当窓口に確認する必要があります。

指定難病がある方の在宅支援では、医療と介護の両方の制度が関わってくるため、窓口が複数にまたがりやすい点に注意が必要です。

指定難病は医療費助成の対象疾病として国が個別に指定するもので、令和8年4月時点で告示番号1〜348の348疾病が指定されています（今後の見直しにより数や内容が変わる可能性があります）。これは医療費助成の制度であり、介護保険の要介護度とは別の軸の制度です。一方で、指定難病の中には、介護保険の「特定疾病」（40〜64歳の方が要介護・要支援認定を受けて介護保険サービスを利用できる原因疾病）にも該当しうる疾患があります。つまり、同じ病名でも「医療費助成」と「介護保険サービスの利用可否」は別々に確認する必要があるということです。ご自身の疾患が特定疾病に該当するかどうかは、お住まいの市区町村の介護保険窓口、または主治医・地域包括支援センターに確認してください。

また、指定難病の医療費助成制度は訪問看護・訪問リハビリテーション・居宅療養管理指導など医療系サービスとの併用が想定されている一方、介護保険サービス（訪問介護等）の給付管理や利用限度額とは別建てで運用されています。限度額を超えた分の自己負担の扱いなど、費用面の細かい仕組みは制度改定や個別の状況によって変わりうるため、この記事では断定せず、事業所・自治体・医療機関への確認を促すにとどめます。

病状が進行しやすい難病の場合、「今使っているサービスのままでよいのか」を定期的に見直すことも大切です。訪問看護（医療保険または介護保険）と訪問介護（介護保険）は役割が異なるため、どちらにどこまでの支援を依頼するかは、主治医・訪問看護師・ケアマネジャーを交えて相談してください。進行に伴う不安や生活上の困りごとは、難病相談支援センター（都道府県ごとに設置）にも相談できます。「どのタイミングで、誰に、何を相談すればよいか分からない」ときは、まずケアマネジャーまたは相談支援専門員に「病状が進んだ場合の相談先を教えてほしい」と聞いておくと、いざというときに動きやすくなります。

重い障害や難病があると、日々のケアに専門的な配慮が必要になる場面が増えます。訪問介護でどこまでの支援が受けられるかを考えるうえで、まず押さえておきたいのが「身体介護」と「生活援助」の区分です。

厚生労働省の通知「老計第10号」（訪問介護におけるサービス行為ごとの区分等について）では、身体介護を(1)利用者の身体に直接接触して行う介助サービス、(2)ADL・IADL・QOLや意欲の向上のために利用者と共に行う自立支援・重度化防止のためのサービス、(3)その他専門的知識・技術（介護を要する状態となった要因である心身の障害や疾病等に伴って必要となる特段の専門的配慮）をもって行う利用者の日常生活上・社会生活上のためのサービス、という3つの要素で整理しています。重い障害や難病があり、日常生活上の動作に専門的な配慮が必要な方への支援は、この(3)の考え方に位置づけられる場合がありますが、実際にどこまでが該当するかは、本人の状態や個別のケアプラン、事業所の体制によって判断が分かれるため、この記事で一律に断定することはできません。

一方、生活援助は身体介護以外の訪問介護で、利用者が単身であるか、家族が障害・疾病などのため本人や家族が家事を行うことが困難な場合に、掃除・洗濯・調理等の日常生活の援助を行うものです。老計第10号では、商品の販売や農作業等生業の援助的行為、直接本人の日常生活の援助に属しないと判断される行為は生活援助の内容に含まれないという考え方が示されています。同居家族分の家事や来客対応などが対象外とされるかどうかは、この考え方をもとにケアマネジャーと事業所が個別のケースに即して判断するものであり、この記事で一律に「頼めない」と断定することはできません。

事業所探しやケアマネジャーとの相談では、「専門的配慮が必要な身体介護に対応した経験があるか」「うちの場合、生活援助でどこまで頼めそうか」を具体的に質問してみてください。曖昧なまま契約すると、いざ支援が始まってから「思っていた内容と違った」となりやすい部分です。

重い障害や難病がある方の場合、体温・血圧の確認や服薬、場合によってはたんの吸引や経管栄養といった医療的なケアが日常的に必要になることがあります。ここで大切なのが「医行為」と「医行為でないとされる行為」の線引きを正しく理解しておくことです。

平成17年7月26日付の医政局長通知（医師法第17条等の解釈について）では、水銀体温計・電子体温計による腋下・耳式の体温測定や、自動血圧測定器による血圧測定などが、原則として医行為ではないと整理されています。ただし、この通知でも「病状が不安定であること等により専門的な管理が必要な場合には、医行為に該当する場合もあり得る」とされており、「ヘルパーは医療行為が一切できない」「体温測定なら誰でもできる」といった単純な断定はできません。個々の状態によって扱いが変わりうる点を踏まえ、対応可否は事業所・訪問看護・主治医に確認してください。

たんの吸引や経管栄養といった特定行為については、平成24年度に施行された社会福祉士及び介護福祉士法の一部改正により、一定の研修（喀痰吸引等研修）を修了し都道府県に認定された介護職員等（認定特定行為業務従事者）が、都道府県に登録された事業所（登録特定行為事業者）において、一定の条件のもとで実施できる制度が設けられています。研修には「不特定多数の者対象（第1号・第2号研修）」と「特定の者対象（第3号研修）」があり、在宅で個別性の高いケアを必要とする方（ALS等の重度障害者など）を対象とする場合は第3号研修が主な対象とされ、居宅介護事業所・訪問介護事業所もこの対象事業所に含まれます。つまり、「その事業所に研修修了者が在籍し、事業所自体も登録を受けているか」の両方がそろって初めて対応可能になる、という理解が必要です。

また、「服薬の介助」と「服薬の管理」は区別される概念です。薬を飲むタイミングで手渡す・確認するといった介助と、服薬状況全体を管理することは意味合いが異なり、対応できる範囲は事業所やケース次第です。事業所への相談では、「たんの吸引・経管栄養に対応できる職員が在籍しているか」「服薬まわりはどこまで対応してもらえるか」を具体的に聞き、曖昧な返答であれば重要事項説明書での明記を求めることをおすすめします。

重い障害や難病がある方の在宅支援は、単一のサービスだけで完結することが少なく、介護保険・障害福祉・医療保険の複数制度、複数の事業所が関わることも珍しくありません。だからこそ、窓口の一本化と情報共有の仕組みづくりが重要になります。

要介護度が重い場合、訪問回数や時間帯をどう組むかはケアプランの中で検討される仕組みになっています。「1日に何回まで頼めるか」といった具体的な回数・時間の上限は個々の支給限度額やケアプランの内容によって異なるため、担当のケアマネジャーに直接確認してください。

介護保険と障害福祉サービスを組み合わせる場合や、訪問看護（医療保険）を含めて複数の職種が関わる場合は、ケアマネジャーと相談支援専門員、訪問看護ステーションなどの間で情報が共有されているかを確認しておくと安心です。担当者が複数にまたがると、「誰が全体を把握しているのか分からない」という状態になりがちです。定期的なサービス担当者会議の機会などを使って、全体の支援状況を共有してもらうよう依頼するとよいでしょう。

入退院や病状の進行など、状態に変化があったタイミングは、支援体制を見直す好機です。「入院が決まったら、まず誰に連絡すればよいか」「退院後に訪問介護の内容を見直したいときはどう相談すればよいか」を、平常時のうちに確認しておくと、いざというときに慌てずに対応できます。

家族があらかじめ整理しておくとよい質問リストとしては、「対応可能な医療的ケアの具体的な範囲」「体調急変時の緊急連絡・対応の体制」「関係する多職種（訪問看護・主治医・相談支援専門員等）との連携の仕組み」「訪問回数や時間帯を変更したい場合の相談の流れ」などが挙げられます。これらを面談時にメモにして持参し、一つずつ確認していくことをおすすめします。

制度の仕組みを理解したうえで、実際に訪問介護事業所を探す段階では、重い障害や難病がある方特有の確認ポイントがあります。

まず、医療的ケアへの対応実績です。たんの吸引や経管栄養などの特定行為に対応してほしい場合は、「認定特定行為業務従事者（研修修了者）が在籍しているか」「事業所自体が登録特定行為事業者として都道府県に登録されているか」を確認してください。これは事業所のパンフレットだけでは分からないことが多いため、直接問い合わせるか、重要事項説明書で確認するのが確実です。

次に、重度の身体状況や行動障害への対応経験です。体位変換や移乗介助に専門的な技術が必要な場合、あるいは行動面で個別の配慮が必要な場合、事業所によって対応できる経験値や人員体制に差があります。「同じような状態の方を担当した経験があるか」「対応が難しいと感じた場合の連携先（訪問看護や医療機関等）はあるか」を聞いてみるとよいでしょう。

空き状況や具体的な受け入れ可否、個別の料金については、事業所ごとに異なり、この記事では判断できません。気になる事業所が見つかったら、個別に問い合わせて確認する必要があります。

介護ほうもんさーちでは、地域やサービス内容で事業所を検索し、比較検討することができます。医療的ケアへの対応状況などの詳しい確認事項は、検索結果から気になる事業所の詳細ページを確認したうえで、直接の問い合わせやケアマネジャーを通じた相談につなげてください。何を基準に探せばよいか迷う場合は、AIコンシェルジュに状態像や希望条件を伝えて、候補やあわせて読むとよいガイド記事を案内してもらうという使い方もできます。

重い障害や難病がある方の在宅支援は、関わる制度も窓口も多く、「どこに何を聞けばよいか」が分かりにくくなりがちです。最後に、状況別の相談先を整理します。

要介護認定や特定疾病の該当可否、ケアプラン全般は、お住まいの市区町村の介護保険担当窓口、地域包括支援センター、または担当のケアマネジャーに相談してください。障害支援区分や重度訪問介護の対象可否、障害福祉サービスの利用は、市区町村の障害福祉担当窓口、または契約している相談支援専門員が窓口になります。指定難病の医療費助成や病状の相談は、都道府県の難病相談支援センター、または主治医・医療ソーシャルワーカーに相談するとよいでしょう。総合事業（要支援等向けの訪問型サービス）の内容は、自治体ごとに異なるため、必ず市区町村の窓口で確認してください。

この記事で紹介した制度の内容は、2026年7月時点で確認できる公的な情報にもとづいています。介護保険制度・障害福祉サービスの報酬や基準は改定されることがあるため、最新の内容は必ず市区町村やケアマネジャー・相談支援専門員、事業所へ確認するようにしてください。

重い障害や難病がある方の在宅生活は、家族だけで抱え込むと負担が大きくなりがちです。制度は複雑に見えても、窓口となる専門職（ケアマネジャー、相談支援専門員、地域包括支援センター、難病相談支援センターなど）に相談すれば、状況に応じて必要な制度や事業所を一緒に整理してもらえます。まずは今関わっている窓口の一つに、「重い障害（または難病）があるが、在宅での支援体制をどう整えればよいか」と率直に相談することから始めてみてください。